Điều quỷ dữ là 'tăng cường dữ liệu?' Và tại sao mọi người đều đang làm nó?

Các lời kêu gọi quyên góp là một phần của cuộc sống hàng ngày, cả trực tuyến và ngoại tuyến.

Yêu cầu quyên góp tài chính đến từ thư gửi bằng thư tín, email, mạng xã hội và tin nhắn văn bản. Thu ngân tại các cửa hàng chuỗi và siêu thị hỏi bạn có muốn đóng góp cho những mục đích từ thiện. Nếu bạn ở Mỹ, bạn cũng có thể nhận được những tin nhắn văn bản gần như liên tục, yêu cầu bạn đóng góp cho các chiến dịch chính trị.

Trong cuốn sách của tôi "Cách Chúng Ta Đưa Ra Ngay Bây Giờ", tôi khám phá làm thế nào những hành động tốt đẹp mở rộng ra khỏi việc quyên góp tiền cho các tổ chức phi lợi nhuận, bao gồm một xu hướng thú vị đang gia tăng mà tôi gọi là "tăng cường dữ liệu." Đây là một thuật ngữ tôi đặt ra khi viết sách để mô tả tổ chức phi lợi nhuận hoặc nhà nghiên cứu yêu cầu quyên góp dữ liệu.

Có thể đáng ngạc nhiên, tăng cường dữ liệu không hoàn toàn mới. Nghiên cứu y khoa, ví dụ, đã lâu đã phụ thuộc vào tình nguyện viên tham gia thử nghiệm lâm sàng để thu thập đủ dữ liệu để nghiên cứu một bệnh.

Các bước tham gia vào thử nghiệm lâm sàng – đăng ký, học các giao thức, đồng ý đóng góp dữ liệu của bạn – đã được phát triển để giới hạn những tổn thương có thể xảy ra khi nhà nghiên cứu chỉ thu thập dữ liệu của người khác. Những giao thức này, mặc dù chưa hoàn hảo, phân biệt quyên góp dữ liệu có thông tin từ trải nghiệm dữ liệu trực tuyến thông thường, trong đó điều khoản dịch vụ của các công ty mang lại cho họ quyền sở hữu rộng lớn đối với dữ liệu trong khi để lại ít sự lựa chọn và ít lựa chọn hơn cho người sử dụng cá nhân.

Có ứng dụng cho điều này

Một lý do cho sự tăng trưởng trong việc tăng cường dữ liệu là nó đang trở nên dễ dàng hơn về mặt công nghệ.

Ví dụ, Apple đã ra mắt Research Kit vào năm 2015. Đó là một bộ giao thức phần mềm cho phép nhà nghiên cứu y khoa thiết kế nghiên cứu sử dụng dữ liệu trực tiếp từ iPhone của một người.

Để tham gia vào nghiên cứu dựa trên điện thoại, mọi người tải xuống một ứng dụng cho một nghiên cứu. Các nghiên cứu tốt nhất sử dụng quy trình đồng ý không phải là các biểu mẫu pháp lý thông thường với một trong những nút “Tôi đồng ý” ở cuối. Thay vào đó, các quy trình đồng ý này yêu cầu người ta sử dụng điện thoại của họ một cách tạo ra chỉ dữ liệu cụ thể mà nhà nghiên cứu đang thu thập.

Ví dụ, quy trình đồng ý cho một nghiên cứu về bệnh Parkinson có thể yêu cầu bạn vuốt ngón tay qua màn hình sau đó đặt điện thoại vào túi và đi qua phòng. Những hành động này tạo ra dữ liệu cho thấy dấu hiệu rung tay và chuyển động.

Một nghiên cứu ngành công nghiệp về ứng dụng sức khỏe di động năm 2021 đã đếm hơn 1.500 dự án nghiên cứu dựa trên dữ liệu sức khỏe số sử dụng ResearchKit đến thời điểm đó.

Người dùng Android cũng có thể tham gia vào các nghiên cứu tương tự bằng cách sử dụng Ứng dụng Nghiên cứu Sức khỏe của Google, được ra mắt vào năm 2020.

Một số ứng dụng dành cho chim

Nhưng việc quyên góp dữ liệu được thuận lợi bởi công nghệ không chỉ hỗ trợ nghiên cứu y tế.

Các ứng dụng như eBird, do Phòng thí nghiệm Động vật học của Đại học Cornell quản lý, và iNaturalist, một sự hợp tác giữa National Geographic và Viện Hàn lâm Khoa học California, phụ thuộc vào sự quyên góp ảnh điện thoại di động để nạp dữ liệu vào cơ sở dữ liệu đa dạng sinh học của họ.

Các sáng kiến khoa học công dân, còn được biết đến là sáng kiến khoa học công dân, hỗ trợ từ bộ theo dõi chất lượng nước đến đếm bướm. Những sáng kiến này phụ thuộc vào dữ liệu đóng góp, giống như nhiều trang web giáo dục huyết tộc.

Dataraising cũng làm cho việc ghi chép lịch sử của cộng đồng cụ thể trở nên dễ dàng hơn.

Ví dụ, Densho Archive, một kho lưu trữ trực tuyến của các tư liệu lịch sử liên quan đến việc giam giữ người Mỹ gốc Nhật trong Thế chiến thứ hai, chứa đựng những bức ảnh, lá thư và bài báo được quyên góp.

Những lực lượng khác đẩy mạnh xu hướng này

Thay đổi pháp lý, đổi mới tổ chức, các phong trào xã hội và sự chú ý tăng lên về những hậu quả của dữ liệu tập trung cũng đang đóng một vai trò trong sự lan rộng của thực hành này.

Ở Vương quốc Anh, các tài xế chia sẻ xe có thể đóng góp dữ liệu của họ vào Workers’ Info Exchange. Được biết đến với tên gọi là WIX, nó sử dụng thông tin được tổng hợp và phân tích để bảo vệ quyền lợi của người lao động và chống lại “đuổi việc tự động” – khi các công ty thiết kế thuật toán tự động sa thải nhân viên mà không có bất kỳ sự can thiệp của con người nào.

Các tổ chức như WIX phụ thuộc vào việc mọi người có quyền truy cập dữ liệu của họ, một quyền được đảm bảo bởi Liên minh châu Âu và tại California thông qua Đạo luật Quyền riêng tư của Người tiêu dùng California.

Hỗ trợ giải quyết những vấn đề khó khăn

Khi các hệ thống số trở nên quan trọng hơn trong cuộc sống hàng ngày, dữ liệu quyên góp có thể giúp giải đáp nhiều loại câu hỏi hơn.

Tổ chức bảo vệ quyền người tiêu dùng Consumer Reports đang thực hiện dataraising bằng cách thu thập các hóa đơn cáp TV đa dạng. Dữ liệu này sẽ giúp các thám tử của tổ chức đánh giá những tuyên bố của doanh nghiệp về tốc độ, quyền truy cập và giá cả của dịch vụ truyền thông rộng.

Mozilla, tổ chức phi lợi nhuận sản xuất trình duyệt Firefox, đã ra mắt một ứng dụng mở rộng trình duyệt có tên là Rally. Nó giúp việc chia sẻ dữ liệu trực tuyến với các nhà nghiên cứu học thuật trở nên dễ dàng.

Và Kaiser Health News và National Public Radio đã hợp tác để tiến hành các điều tra “Hóa đơn của tháng”. Qua sự hợp tác này, các nhà báo của các tờ báo này đang phân tích và báo cáo về các phí ẩn và các khoản phí bí ẩn mà thị trường y tế Hoa Kỳ đang đối mặt.

Khi dataraising gặp khó khăn

Càng dễ thu thập dữ liệu từ bất kỳ ai, càng quan trọng để chuẩn bị cho những người gây rối, cung cấp công cụ để người dùng kiểm soát thông tin của họ, và đảm bảo rằng các thành viên đối xử với nhau một cách tôn trọng.

Ứng dụng iNaturalist, ví dụ, được sử dụng rộng rãi trong nhiều lớp học, và học sinh thích đùa giỡn, gắn thẻ bạn bè của họ như là côn trùng hoặc rắn. Bởi vì nó được sử dụng toàn cầu, năng lực văn hóa và ngôn ngữ là quan trọng. Điều có vẻ vui nhộn ở một ngữ cảnh có thể gây tổn thương sâu sắc ở nơi khác.

Dữ liệu số được chia sẻ qua mạng trực tuyến - đặc biệt là những mạng dành cho công cộng - đòi hỏi sự chú ý cẩn thận để bảo vệ an toàn của người tham gia. Ví dụ, mọi người có thể muốn quyên góp dữ liệu về cách họ đi bộ mà không nói rõ họ đã đi đến đâu. Mặc dù cài đặt mặc định trên điện thoại có thể làm cho việc truyền dữ liệu vị trí dễ dàng nhất và để các nhà nghiên cứu tính toán khoảng cách đi bộ, nhưng để đảm bảo an toàn cho người dùng, ứng dụng có thể tính khoảng cách trên điện thoại mà không truyền dữ liệu vị trí của ai đó.

Quan trọng là cũng phải khao khát sự công bằng trong việc cung cấp quyền truy cập cho những người muốn quyên góp dữ liệu của họ cho những mục đích này, điều này là khó khăn vì không phải ai cũng sở hữu điện thoại thông minh. Và tôi tin rằng những người tham gia vào các nghiên cứu này nên đưa ra sự đồng thuận có ý nghĩa có thể rút lại bất cứ lúc nào.

Trong nhiều năm qua, những người tham gia vào phong trào khoa học dân sự đã tạo ra các tài nguyên và hướng dẫn để thúc đẩy quản lý dữ liệu tốt và hạn chế quấy rối đối với những người tham gia vào những nỗ lực này. Mục tiêu của họ là tạo điều kiện cho sự tham gia công bằng, đặt an ninh dữ liệu làm ưu tiên hàng đầu và để cá nhân kiểm soát dữ liệu của họ. Trong một số trường hợp, bảo vệ danh tính của những người quyên góp dữ liệu là quan trọng.

Có những quản lý cộng đồng chuyên nghiệp và các cấp độ đào tạo cho những người sử dụng iNaturalist, cùng với quy tắc cho những người quản lý quản lý trang web của nó, ví dụ.

Các thực hành tự nguyện như những thứ đó là quý giá. Nhưng theo quan điểm của tôi, việc quyên góp dữ liệu nên được quy định. Có đủ chuyên gia với kinh nghiệm chuyên nghiệp và sống động về những tổn thất trực tuyến, quyền dữ liệu, xây dựng cộng đồng và từ thiện để hỗ trợ những nỗ lực như vậy.

Bài viết của Lucy Bernholz, Nghiên cứu viên cao cấp về từ thiện và xã hội dân sự, Đại học Stanford

Bài viết này được tái xuất bản từ The Conversation theo giấy phép Creative Commons. Đọc bài viết gốc.